Ja jag lever

2011-07-25 @ 19:42:27
Fått massa klagomål på att jag inte uppdaterar och vet ni, jag vet det! Har en dåålig dag idag! Har gjort hälften av matten jag skulle ha gjort hittills och jag har iiiiiiingen lust att plugga (som om jag någonsin har det?!) ännu mindre när det är sjuukt dåligt väder och man inte ens kan sitta ute!
Ska iväg på lunch med bästaste Isabelle imorgon så att något händer iaf, annars kommer min rumpa ruttna bort, jag som bara sitter hela dagarna.. Jaja nu ska jag inte klaga mer!
Tror jag ska kolla lite kläder på nätet, blir mörkrädd när jag tittar in i garderoben för den är ju nästan tom..not! ;)
Men allvarligt, måste rensa, rensa, rensa däri och verkligen kasta bort det jag tror jag inte kommer använda. Alldeles för ofta när jag gör det låter det typ såhär: " njaa.....kanske.." och så åker det tillbaka i garderoben igen.
Jag ska bli bättre på att uppdatera, I promise!
Såhär kul har jag och mitt nytvättade hår just nu ;)

Vaken!

2011-07-18 @ 11:59:42
Jag är vaken, kan ni fatta! Eller vaken och vaken, jag har satt mig upp i alla fall haha. Somnade låångt efter fyra i natt tror jag det var, men det var mys att vara uppe själv för den delen också men det fanns inte så mycket bra att se på tv dock och dessutom somnade jag i soffan.. Aaaldrig hänt förut ;) Tänkte nästan dygna - med mig själv men var lite för uttråkad för det haha.

Jag vet inte vad det är men plötsligt har jag fått världens feeling typ, eller vad man kan kalla det. Jag vill gå kurs/utbildning till DJ! Har gått och tänkt på det i flera månader :) Men det får vänta tills jag minst har gått ut gymnasiet, kaan ju vara bra att göra det först jag som inte ens har en ledig dag i veckan när skolan är i gång..
Men men!
Vad mer kan jag berätta.. jo nyss kollade jag ut genom fönstret och tänkte att det kanske var liite sol så man kunde få liite färg åtmindstonde men NEJ det reeegnaaar!!! Usch o fy o bläää vad tråkigt!!!
Idag ska jag ha plugg-dag, i alla fall försöka. Vissa dagar har det gått jättebra att ha en sån dag men vissa dagar inte, "hoppas" det är en sån dag idag för att jag har sjuuuukt mycket plugg tills skolan börjar och om jag lite koll så är det inte långt kvar av sommarlovet och då ska det vara klart! Jag ska plugga musikteori, ja tro inte att man slipper det på vår skola bara för att man är musikalisk., matte - hela matte A kursen/boken ska jag göra Igen för att jag ska tenta av den i 2:an, missade alla nationella för jag var på sjukhuset då och lite annat mysigt, och missar man även omprovstillfället som jag gjorde så får man automatiskt IG som betyg.
Jag har två uppgifter att göra i svenska, två uppgifter som tog en termin i princip att göra i skolan... Och jag ska plugga för ett grammatikprov i engelska + göra en filmrecension. Kul sommarlov man har! Jag har snart gjort ett kapitel i ma boken, konstigt nog fattar jag allting och ingenting är särskilt svårt men det är så seegt och tråkigt!
Nu ska jag ääätaaaaaa! :D
Jag vet att det inte är styckindelat som flera redan har påpekat men även fast jag gör det här där jag skriver inlägget så försvinner det när jag publicerar det. Nu vet ni det!

Diagnos

2011-07-18 @ 01:22:15
Heluu! Det här började jag skriva för flera dagar sen men sen vet jag inte vad som hände riktigt.. publicerade det aldrig iaf ;) Men skrev om diagnosen nu.
"Ja nu var man hemma igen, har varit i värmland och där har jag inte suttit vid en dator,. däremot har jag pluggat matte som en galning.. Kul sommarlov..
Jaja sitter jag i soffan iaf med sjuuuuk mensvärk, helt galet vad ont jag har i magen!!
Fick nyss en jättestor stöt av elementet som är brevid soffan, det var inte en "vanlig" stöt utan det kändes som om någon högg igenom min arm med en kniv! Aj aj ajjj
Jag har till min fasa upptäckt att mina tre senaste inlägg är borta? Hade verkligen ingen aning om att de inte var publicerade, dom finns inte i arkivet heller :s Jag skrev om biopsin, kläder, jobb och dans.. men men.."

Diagnos
Men nu till njurproblemen. På biopsin jag gjorde för ett tag sen visar det sig att jag har något som kallas Nefronoftis. Det är en ärftlig sjukdom, en ovanlig sjukdom vilket betyder att njurarna blir förstörda av cystor. Jag har fått det antingen från en av mina föräldrar som då själv har sjukdomen (fast det är högst osannolikt) eller så har både mamma och pappa den genen, det blir som 1 gen från mamma + 1 gen från pappa = 2 - sjukdomen - till mig, vilket är otroligt eftersom det är en så ovanlig sjukdom. Men eftersom mina njurar gradvis kommer att bli sämre och sämre så betyder det att jag kommer att behöva gå igenom en njurtransplantation. Varken vi eller läkarna vet när, det kan bli om 1 år tex, eller om 5, 8, 15.. det vet vi inte, vi vet bara att njurarna blir sämre.
Det finns ingen medicin mot det, inte heller bromsmediciner men jag har ändå fått dubbla doserna på droppet och sprutorna. Jag gjorde nyss lite tester för att se hur stor funktion jag har på njurarna, alltså om de fungerar till 30% eller 5% liksom. Man kan leva med njurar som fungerar på 5% fast det är ju inte så bra såklart. Dom provsvaren får vi i början på augusti skulle jag tro. I förrgår var jag, mamma och pappa i Uppsala på Rudbeckslaboratoriet, där dom forskar inom sjukdomar och som i mitt fall kollar igenom gener och celler och ja, hur man nu ska förklara det, det är sjukt invecklat och svårt iaf!!
Hon som vi träffade där pratade lite om min diagnos och vad den innebär för mig och andra mer i framtiden liksom. Ingenting som var avgörande nu i alla fall. Hon ritade upp ett korsschema och visade, såhär:
(bilden är lånad ;)
Ovansidan är mamma och vä sidan är pappa, båda har en frisk gen och en sjuk. När man sätter ihop generna så bildas en ruta - AA - och detta är sjukdomen. Två rutor med - Aa -, det är en frisk gen och en sjuk. Har man det så är man frisk men om man skaffar barn med någon som också har den sjuka genen så är det risk för, som i mitt fall, att barnet blir sjukt. Och den sista rutan har - aa - och det är en helfrisk person. Och som ni redan säkert har listat ut så är jag rutan - AA -. Så är det med det.
Sedan gav hon förslag att jag skulle lämna ett prov så att dom kunde gå igenom alla "kapitel" i mitt dna, hm, kan det va så? Nej, kan vara dna:t eller så var det något annat. Mycket att hålla reda på! Men hon förklarade det som att det är som en jättetjock bok som är indelat i massor med kapitel, och i varje kapitel finns det maaaassor av bokstäver som ska sitta i en viss ordning (typ så som vi har så att det bildar ord och meningar, men i detta fall är det bara en uppställning av bokstäver på raken) men är det en av dessa bokstäver som har bytt plats med en annan bokstav asdfghjkl -> adsfghjkl så betyder det att det är något fel. Nu har jag berättat den korta versionen om det där för det är så komplicerat, och eftersom min sjukdom inte är så vanlig så ska dom även skicka det provet till tyskland för att där är dom tydligen hejare på det! Och min brorsa ska typ också testa sig sen när han är 18 för att se om han antingen är Aa (en frisk och en sjuk gen, vilket betyder att han kan föra vidare sjukdomen om hans partner också har Aa) eller så har han aa, vilket är helt friskt. Det tror jag eftersom det finns typ ingen friskare eller tåligare person än min bror!
Vad berättade hon mer då?.. Jo, hon sa att i 90% av fallen så sitter sjukdomen bara i njurarna men i vissa fall kan det även utspela sig i ögonen också.. Och jag har ganska precis fått reda på att jag har ett brytningsfel i ena ögat och jag ser fläckar, både såna där "vanliga" svarta som många har men också ett par andra, så jag ska få göra en synundersökning där dom kollar igenom ögonen och så får vi hoppas på att dom inte hittar ngt! Det var lite scary tyckte jag, att det kan bero på sjukdomen, det är ju inte säkert :s
Jag förstår till 99% allt läkarna säger till mig när dom pratar med mig och mina föräldrar om sjukdomen osv, men att återberätta det är är en helt annan femma! Känns inte som om jag kommer ihåg någonting!
Men så ligger det till nu med allt. I morgon ska jag göra blodprovet som sen skickas till Tyskland och på tisdag ska jag till Ackis ( förkortning för Akademiska sjukhuset ;) för dropp och lite prat. Annars är det rätt "lugnt" om man nu kan kalla det så, med alla sjukhusbesök och så för nu har mina läkare semester så då passar även jag på att försöka ha det jag med ;)
Här hittade jag en bra bild som förklarar lite det där med boken, kapitlen och bokstäverna: Det här är alltså koderna för ens dna och det här sitter en professor manuellt (!!!) och tittar igenom, bokstav för bokstav.. Ha så kul på jobbet professorn!
Nu blev det ett jättelåångt inlägg men jag är jättedålig på att uppdatera just nu!!! Så förlåt för det alla underbara där framför datorskärmen!
Klockan är 01.18 just nu och jag är suuperpigg! Kaan vara för att jag gick upp typ kl 10 i morse, vaknade, åt och sen somnade jag igen i soffan och sov till kl 16.30.. Obalans i kroppen eller vad? Men nu tror jag att jag ska bänka mig framför tv:n och se på någon film eller så.. själv.. uttråkad.. Så känner ni för att träffas en dag, behöver inte vara någon jag känner sådär jättebra, eller alls för den delen, alltid kul att lära känna nya :) så får ni gärna höra av er :) Okej bara för att det där lät som en kontaktannons till match.com!!! Men det var det inte hahaha ;D
Ha det bäst!
Puss från en lite småhyper Olivia som vill ställa sig upp och börja dansa!

RSS 2.0